Update 14-10-2020

We zijn nu een kleine week in het appartement. Deze dagen staan in het teken van rusten en herstellen. Dat blijkt nog best wel pittig te zijn. Esmée heeft vrij veel pijn in het operatiegebied. We kunnen nog niet beginnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. Dat is jammer. 

Ook neemt het energie om te wennen aan het feit dat haar nek volledig vaststaat. Probeer maar eens te eten en drinken en mensen aan te kijken wanneer je je nek totaal niet kunt bewegen en je een tikkeltje omhoog kijkt. Best lastig.
Het is wel fijn dat Esmée mentaal heel sterk is en we soms ook erg kunnen lachen.
Oktober is POTS awareness month. Het is goed dat onbekende ziektes onder de aandacht komen. Kijk daarom eens onder het kopje Ziekteninfo. Daar staat ook ME uitgelegd in het kort. Dit krijgt nu wel iets meer bekendheid doordat sommige COVID-19 patiënten er ME/CVS aan overhouden. Wat niet onder dit kopje staat is het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Deze ziekte is de oorzaak van al haar aandoeningen. Er zijn verschillende varianten. Esmée heeft de hypermobiele variant. In het kort houdt het in dat het bindweefsel in haar lichaam onvoldoende bindt. Dit merken we vooral in de gewrichten. Deze kunnen soms zomaar uit de kom schieten en erg pijnlijk zijn. (Nek)wervels zijn ook gewrichten. Dat is dan ook de reden dat de nek van Esmée zoveel problemen geeft.

Vandaag zijn we voor het afsluitende gesprek weer terug geweest naar dr Gilete. Daar zijn ook direct de nietjes verwijderd. Dat was wel een klusje, het waren er namelijk zeventig. Gelukkig zien beide wonden er erg goed uit. We hebben een fijn en goed gesprek gehad waarin we alle tijd kregen om onze vragen te stellen. We gaan zien wat de komende dagen ons gaan brengen. Op naar elke dag een beetje verder herstellen.