Teleurstellingen te verwerken

Iedere dag komen er meerdere neurochirurgen langs om te kijken hoe Esmée herstelt. Het is fijn als Esmée weer even heeft gezeten of gelopen. Dat laat vooruitgang zien. Het lopen is echter nog steeds niet zoals het zou moeten zijn. Er mist nog coördinatie. Ook andere problemen zijn besproken en het is fijn dat er serieus naar ons wordt geluisterd en gekeken. Omdat Esmée geen balans in haar lichaam kan krijgen als ze zit is er gekeken naar de ruggengraat. Hier waren toch twijfels over of dat wel helemaal goed zit. Daarom zijn er vandaag röntgenfoto’s gemaakt en een MRI in een andere kliniek waar we met de ambulance heen zijn gereden. Dat was geen prettig onderzoek en enorm vermoeiend.
Later kwam Dr. Gilete de resultaten bespreken. Op basis van het beeldmateriaal en de symptomen was hij er zeker van dat er sprake is van Tethered Cord. De Tethered Cord heeft altijd al bestaan maar de symptomen zijn aan het licht gekomen doordat de nekwervels iets zijn uitgerekt en vastgezet. De symptomen zijn ook zo ernstig dat Dr. Gilete ons de keus heeft gegeven of we het willen laten opereren, wat hij aanraadt, of niet. We hebben nog wel wat vragen en denken hier goed over na.
Direct hierna kwam de internist Dr. Juan langs in verband met de mogelijke diagnose hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS). Zij vindt het zeer duidelijk dat dit voor Esmée van toepassing is. We hebben goed gepraat met Dr. Juan. Dat was wel de tweede diagnose in een half uur. Vooral het hEDS zagen we wel aankomen, maar toch. We hebben wel even wat te verwerken.