Esmée

Esmée is 21 jaar oud en al jaren ziek. Als kind al voelde ze zich vaak niet goed, maar nooit werd de oorzaak hiervan duidelijk. Als kind was Esmée vaak duizelig en had ze nooit veel energie. Ze redde zich nog wel door de dag heen, maar was altijd moe. Artsen wisten niet goed wat de oorzaak hiervan was. Ondanks dat Esmée vaak moe was, wilde ze graag dingen doen en ontdekken. Ze wist op haar zesde al zeker dat ze Verpleegkundige zou worden. Een droom die bijna werkelijkheid werd tot het misging…

Als puber namen de klachten verder toe. Haar hartslag lag vaak veel te hoog en ook de vermoeidheid en duizeligheid werden steeds erger. De cardioloog deed allerlei standaard onderzoeken, maar kon er niks van maken.

Zodra Esmée daadwerkelijk Verpleegkunde ging studeren aan het HBO werden de klachten nog vele malen erger. Tijdens haar stage in het ziekenhuis belandde ze regelmatig op de Spoedeisende hulp of op de Eerste harthulp. Op school werd door verschillende docenten met medische achtergronden vastgesteld dat de hartslag en bloeddruk vaak ver buiten de normaalwaarden vielen. Docenten adviseerden dan ook om weer contact op te nemen met de cardioloog. Helaas had deze nog steeds geen idee wat er kon zijn en werd alles al snel gegooid op een psychische oorzaak. ‘Esmée heeft gewoon stress en dat gaat vanzelf wel weer over’.

In het tweede jaar van de HBO-V had Esmée aan het eind van het jaar stage in de thuiszorg. Het was allemaal erg dicht bij huis en stagedagen van drie uurtjes waren geen uitzondering. De vermoeidheid nam extreme vormen aan en elke dag lag Esmée na haar stage op bed een aantal uur te slapen. Ze was op. Uit bloedonderzoek kwam niets en er was geen arts die zich zorgen maakte of meedacht. Totdat het echt helemaal misging.

6 september 2018 moest Esmée vroeg opstaan voor een nieuwe stage. Ze liep naar de badkamer en voelde zichzelf niet goed worden. Haar hartslag vloog omhoog, ze ademde heel snel, zag niets meer, verloor haar coördinatie en zo waren er nog veel meer klachten. Zonder iets te kunnen zien en zonder coördinatie weet Esmée het te redden naar de kamer van haar moeder die gelukkig direct doorheeft dat er echt iets mis is. Snel legt ze haar op bed en ook zij voelt dat de hartslag veel te hoog is. Omdat het niet snel beter gaat, belt ze de Huisartsenpost die direct een ambulance stuurt. De ambulanceverpleegkundige registreert dat wanneer Esmée gaat staan haar hartslag rond de 180 slagen per minuut is. Een opname in het ziekenhuis volgt en de diagnose POTS laat niet meer lang op zich wachten. Enige tijd later volgt ook de diagnose ernstige ME. Ze blijft achteruit gaan, er volgen verschillende ziekenhuisopnames en infusen met vocht worden noodzakelijk. Daarnaast is ze vanaf dat moment bedlegerig en rolstoelgebonden.

De oorzaak is echter nog onduidelijk totdat Esmée ’s nachts een keer wakker wordt in bed, omdat haar rechterarm en -been zijn uitgevallen. Ze krijgt hierna extreme pijn in nek en hoofd. Een arts van de Huisartsenpost denkt dat Esmée gewoon kramp in haar nek heeft. Door contact met lotgenoten komt al snel de mogelijkheid CCI/AAI naar voren. Een zittende MRI-scan in Londen bevestigt dit. De oorzaak van alles is gevonden. Nu echter nog de oplossing. Deze ligt in een operatie die de nek helemaal vastzet. Esmée blijft hard achteruit gaan. Ze krijgt aanvallen waarbij ze ernstig ligt te trillen en praten en denken onmogelijk worden. Pijnaanvallen en andere aanvallen volgen. Dit zijn allemaal duidelijke signalen van een levensbedreigende aandoening die snel slechter wordt.