Blog van Maarten (broer van Esmée)

“Pas op Curacao heb ik gemerkt wat de ziekte van Esmée met mij heeft gedaan”

Ik kan mij altijd nog goed het moment dat Esmée’s ziekte is begonnen herinneren. Ik moest alweer vroeg naar school en zag op mijn telefoon de melding voorbij komen dat er een ambulance naar onze straat moest. Ergens voelde ik toen al dat de ambulance naar ons huis zou moeten. Na een appje te hebben gestuurd naar de mensen thuis hoorde ik inderdaad dat het een ambulance was voor ons huis, maar ook dat ik me geen zorgen moest maken en dat de ambulance even voor de zekerheid zou komen. Met toch een beetje een wrang gevoel ben ik toen de bus in gestapt.

Terwijl ik in de bus zat kreeg ik de informatie dat Esmée mee zou moeten naar het ziekenhuis. Een aantal uur en een heleboel tests bij Esmée later, hoorden we dat de dokters mogelijk wisten wat ze zou kunnen hebben. “Het is niks ernstigs, we denken dat je misschien POTS hebt.” Totaal niet wetend wat POTS was ben ik dit op gaan zoeken op Google. De eerste zin die je tegenkwam op internet was POTS is een chronische, zeer invaliderende ziekte. Chronische, zeer invaliderende ziekte. Vier woorden die je hele leven op z’n kop kunnen zetten.

Op de terugweg van school naar huis ben ik meteen langs het ziekenhuis gegaan waar ik Esmée vond op cardiologie. Hier kreeg ik pas het idee dat er meer aan de hand was dan de opnames die ze eerder al eens had gehad. Hier kreeg ik ook te horen dat Esmée die ochtend bijna bewusteloos de kamer van mijn moeder was in gestrompeld en in was gestort. Na een kort bezoek omdat Esmée erg moe was ben ik weer naar huis gegaan waar ik meteen het eten ben gaan koken.

In de weken daarna was het thuis veel aanpassen en wennen. De woonkamer werd verbouwd zodat er een bed in kon komen te staan en er stond opeens een rolstoel. Waar het kon hielpen Tijmen en ik zo goed mogelijk mee. Toch heeft dit emotioneel een grote impact gehad. Zonder dat ik mezelf er bewust van was, ben ik bijna een soort vluchtgedrag gaan vertonen. Ik probeerde vaak ergens anders heen te gaan zodat ik niet constant aan de situatie werd herinnerd. Dit resulteerde er ook in dat ik op alle opdrachten, taken en vragen ja begon te zeggen. Ik nam veel te veel hooi op mijn vork, en dit leidde er uiteindelijk toe dat ik tegen een burn-out aanzat. Hierop ben ik wat gas terug gaan nemen en is het uiteindelijk weer beter gegaan.

Een jaar, veel ziekenhuisopnames, verslechteringen, diagnoses en achtbanen verder was het zomervakantie. Omdat iedereen thuis hard aan vakantie toe was en ik na de zomervakantie een half jaar naar Curaçao zou gaan voor stage bood ik aan om een week thuis te blijven bij Esmée. Tijdens deze week hebben Esmée en ik veel leuke, maar ook minder leuke dingen beleefd.

Het was deze week in Nederland standaard boven de dertig graden. Bij mensen gaan hierdoor de vaten verder openstaan waardoor het bloed makkelijker stroomt. Zo ook bij Esmée, hierdoor is het door de POTS nog risicovoller om iets te doen. Dit werd pijnlijk duidelijk toen Esmée en ik samen naar de apotheek zouden gaan.

Esmée had die ochtend weer een infuus met vocht gehad en dus wij waren aan het eind van de middag toen het iets was afgekoeld (lees 30 graden i.p.v. 35) naar de apotheek in de buurt gelopen. Hier voelde Esmée dat ze niet lekker aan het worden was. Uiteindelijk gaf ze aan dat ze verwachtte flauw te vallen, iets wat met enige regelmaat gebeurde. Daarom zijn we snel naar de naastgelegen, al gesloten, huisartsenpraktijk gegaan. Nadat de deur open was gegaan vroeg ik om een bed omdat mijn zus elk moment flauw kon vallen, hierop is ons snel een kamer toegewezen en heb ik mijn inmiddels bewusteloze zus op het bed gelegd. Na een halve minuut kwam ze weer bij kennis. De huisarts en de assistent hebben wat basistests gedaan en mij de leiding gegeven over het to do plan. Uiteindelijk na een toiletbezoek met wederom een flauwvalactie hebben ze besloten een ambulance te bellen. Esmée was geen hoge prioriteit voor de ambulance omdat ze stabiel was, kon het tot drie uur duren voordat de ambulance zou komen. Hierop heb ik besloten Esmée zelf naar het ziekenhuis te brengen met mijn eigen auto.

Ik wil u vragen u zich het volgende eens voor te stellen. U zit in een auto zonder airco terwijl het buiten 30 graden is. Naast u ligt uw bewusteloze zus waarbij u erop moet letten dat de ademweg vrij is en ondertussen rijdt u tijdens de spits naar het ziekenhuis in Hoorn. U kunt zich nu vast wel enigszins voorstellen hoe ik mij gevoeld heb tijdens deze rit. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis moesten we, terwijl Esmée op het randje van flauwvallen zat, wachten tot we eindelijk werden geholpen. Tegen de tijd dat we een kamer toegewezen kregen was Esmée alweer flauwgevallen. De arts die Esmée behandelde heeft van mij gehoord wat Esmée had, wat deze ziekte inhield en wat ze moest doen om haar te behandelen. Een vochtinfuus en een paar uur later waren we weer op weg naar huis.

Pas in Curaçao heb ik gemerkt wat de ziekte van Esmée, en in het bijzonder misschien wel dit incident met mij heeft gedaan. Ook ben ik in Curaçao pas begonnen met het verwerken van Esmée’s ziekte. Tot die tijd ben ik thuis altijd door gegaan op de automatische piloot, helpen waar het kon en verder zo goed en kwaad als het ging school, werk en sporten combineren. Ik merkte dat ik me nooit echt goed had gerealiseerd wat voor impact de ziekte van Esmée niet alleen op haar en mijn moeder heeft gehad, maar dat het ook een grote impact op mijn leven heeft gehad.

Nu ik weer in Nederland ben probeer ik weer zo goed mogelijk en met een andere blik te helpen waar mogelijk. Een deel van dit helpen is om u te vragen nadat u dit gelezen heeft een blik te werpen op de site www.stichtinghelpesmee.nl Esmée heeft deze operatie nodig. Het is geen keus. Daarom wil ik u ook vragen om uw hulp. Ook wil ik u bedanken voor alle hulp en support die wij tot nu toe hebben gekregen. Wij voelen ons enorm gezegend door zoveel mensen die zo goed meehelpen!