“Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is mijn leven momenteel.”
Welkom op de site van stichting Help (Es)mee! Op deze website vind je informatie over mij, mijn ziekte, achtergrondinformatie over de ziekten en de mogelijkheid tot donatie.
Laat ik beginnen met mijzelf even voor te stellen:
Mijn naam is Esmée de Groot, 25 jaar en woonachtig in Hoorn. Ik ben zeer ernstig ziek. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), de klassieke variant. Daarbij heb ik ook onder andere POTS, ME en MCAS (zie voor uitleg over deze ziekten het kopje ‘Ziekteninfo’). In eenvoudige taal: mijn bindweefsel bindt niet en bindweefsel zit in alle delen van het lichaam. Hierdoor heb ik geregeld een gewricht uit de kom. Ook de wervelkolom is een reeks van gewrichtjes boven elkaar. Dit was bij mij zo slap dat het vastgezet moest worden. Alle wervels zijn met schroeven en stangen aan elkaar vastgezet. Voordat dit is vastgezet raakte ik dagelijks meermaals buiten bewustzijn en stopte ik met ademen. Wat een verademing dat dit opgelost is.
Helaas zijn er in het onderste deel van de wervelkolom schroeven los geraakt. Dit geeft erg veel pijn want de hele wervelkolom staat nu op losse schroeven. Ook heb ik uitval in mijn benen. Gelukkig kan de neurochirurg deze losse schroeven weer vastzetten wat wordt betaald uit een eerder afgesloten verzekering. Er moet echter wel extra versteviging in om herhaling te voorkomen.
Een orthopedisch chirurg in Nederland heeft ontdekt dat er één schroef in de wervelkolom tegen de aorta aankomt. Dat is niet goed en zelfs levensbedreigend! Zoals de arts aan heeft gegeven heeft dat prioriteit en moet die schroef er snel uit.
Omdat dokter Gilete in Barcelona ervaring heeft met EDS en ze mij kennen heeft hij een verwijzing naar Barcelona gegeven. Dat is waar de ingrijpende operaties plaats zullen vinden. Via deze site houden we u op de hoogte.
Groetjes, Esmée