Stichting Help (Es)mee!

Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is mijn leven momenteel.

Welkom op de website van de stichting Help (Es)mee! Op deze website vind je informatie over mij, mijn ziekte, achtergrondinformatie over de ziekten en de mogelijkheid tot donatie.

Laat ik beginnen met mijzelf even voor te stellen:
Mijn naam is Esmée de Groot, 21 jaar en woonachtig in Hoorn. Ik ben zeer ernstig ziek. Ik heb CCI/AAI en een hoop daarbij komende zaken zoals POTS en ME/CVS (zie voor uitleg over deze ziekten het kopje ‘Ziekteninfo’). In eenvoudige taal: een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de pijn, aanvallen van bewustzijnsverlies en uitputting).

Er is één behandeling voor. Dit betreft een operatie die op dit moment door 6 neurochirurgen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dokter Gilete uit Barcelona is de enige in Europa. Bij te lang wachten kunnen er nevenverschijnselen gaan optreden die niet meer terug te draaien zijn.

In Nederland wordt een meerjarige studie naar dit zeldzame probleem gestart. Deze behandeling staat nog niet op de zorglijst in Nederland. Ze gaan testen. Maar het is zeer onduidelijk wanneer er daadwerkelijk een operatie voor mij mogelijk is. Voor mij geen haalbare optie.

Dus ik moet mijn leven kopen. Voor € 90.000 kan ik blijven leven. Dit geld is nodig om de operatie in Barcelona te bekostigen en de bijkomende zaken te dekken zoals het verblijf ter plaatse van ongeveer 4 weken. Uit absolute nood ben ik daarom een crowdfundingsactie gestart.

Als voormalige HBO-verpleegkunde studente ben ik nu al anderhalf jaar een bedlegerige patiënt!

Deze actie is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor mijn leven.

Update dd 25-2-2020
Gedurende deze crowdfundingsactie is mijn fysieke gesteldheid helaas weer verslechterd. De hoeveelheid prikkels die ik aankan wordt steeds minder. Ik lig dagelijks uren alleen in een stille donkere kamer omdat ik geen mensen, geluiden en licht meer om mij heen kan verdragen.
Van inspanning krijg ik snel een aanval van bewustzijnsverlies met alle neurologische gevolgen erbij. Hierdoor is de reis met een gewone lijnvlucht naar Barcelona helaas niet meer mogelijk. Ik zou al op het vliegveld in Nederland of anders in het vliegtuig zeker het bewustzijn verliezen.
We hebben er daardoor voor gekozen om naar Barcelona te vliegen met een ambulancevlucht. Dit is prikkelarm en ik kan er vooral bij liggen. Hier hangt echter wel een flink prijskaartje aan van €19.000.
We zullen door middel van crowdfunding nog verder gaan sparen om ook dit te kunnen bekostigen.

Update dd 7-3-2020
We zijn er! Het geld voor de operatie en de ambulancevlucht is bij elkaar gespaard dankzij vele mensen die hun hart hebben laten spreken en hebben gedoneerd. Hartelijk bedankt. Onder het kopje Nieuws! kun je in ons blogje lezen hoe wij deze tijd van crowdfunden hebben ervaren.

Groetjes, Esmée

KvK-nummer 77161807