Stichting Help (Es)mee!

Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is mijn leven momenteel.

Welkom op de website van de stichting Help (Es)mee! Op deze website vind je informatie over mij, mijn ziekte, achtergrondinformatie over de ziekten en de mogelijkheid tot donatie.

Laat ik beginnen met mijzelf even voor te stellen:
Mijn naam is Esmée de Groot, 21 jaar en woonachtig in Hoorn. Ik ben zeer ernstig ziek. Ik heb CCI/AAI en een hoop daarbij komende zaken zoals POTS en ME/CVS (zie voor uitleg over deze ziekten het kopje ‘Ziekteninfo’). In eenvoudige taal: een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de pijn, aanvallen van bewustzijnsverlies en uitputting).

Er is één behandeling voor. Dit betreft een operatie die de wervels vast maakt aan de schedel. In juni 2020 is deze operatie bij mij uitgevoerd en zijn de bovenste nekwervels vastgezet. Aanvankelijk ging ik goed vooruit maar mijn nek reageert nu niet goed op de behandeling die is gedaan. Het gevolg is dat ik weer buiten bewustzijn raak en ademstops heb. Dr Gilete en zijn team hebben besloten mijn nek nogmaals te openen en aanpassingen te doen met de verwachting dat het dan beter zal gaan.

Helaas is voor deze operatie ook weer veel geld nodig. Graag verwijs ik naar mijn blog van 17-09 ‘wil je mij nog een keer helpen?’ onder het kopje Nieuws voor informatie.

Als voormalige HBO-verpleegkunde studente ben ik nu al twee jaar een bedlegerige patiënt! Ik wil niet meer de hele dag in bed liggen en altijd bang zijn dat ik weer buiten bewustzijn raak. Ik wil leven als een 21 jarige!

Deze actie is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor mijn leven.

Groetjes, Esmée

KvK-nummer 77161807