“Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is mijn leven momenteel.”
Welkom op de site van stichting Help (Es)mee! Op deze website vind je informatie over mij, mijn ziekte, achtergrondinformatie over de ziekten en de mogelijkheid tot donatie.
Laat ik beginnen met mijzelf even voor te stellen:
Mijn naam is Esmée de Groot, 26 jaar en woonachtig in Hoorn. Ik ben zeer ernstig ziek. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), de klassieke variant. Daarbij heb ik ook onder andere POTS, ME, MCAS (zie voor uitleg over deze ziekten het kopje ‘Ziekteninfo’) en een ontsteking in mijn ruggenmerg. In eenvoudige taal; mijn bindweefsel bindt niet en bindweefsel zit in alle delen van het lichaam. Hierdoor heb ik dagelijks gewrichten uit de kom. Ook de wervelkolom is een reeks van gewrichtjes boven elkaar. Die waren bij mij zo slap dat het vastgezet moest worden. Alle wervels zijn met schroeven en stangen aan elkaar vastgezet. Voordat dit is vastgezet raakte ik dagelijks meermaals buiten bewustzijn en stopte ik met ademen. Dit leek opgelost.
Maar wat wij niet wisten is dat mijn EDS nog ernstiger is dan gedacht. Zelfs met alle stangen in mijn wervelkolom kan ik mijn rug nog bewegen. De fusie is niet sterk genoeg en dus keren de problemen terug. Dagelijks raak ik weer buiten bewustzijn en stop ik met ademen. Dit gebeurt zo vaak dat het levensbedreigend is. Zonder behandeling ga ik dit niet overleven.
Wervelkolomproblemen door EDS zijn zeldzaam. Daarom mist de kennis, bereidwilligheid en expertise in Nederland om mij te helpen. We zijn genoodzaakt uit te wijken naar het buitenland. Barcelona om precies te zijn. Hier werkt dr Gilete. Een neurochirurg die zich volledig heeft toegewijd aan het helpen van patiënten met EDS en wervelkolomproblemen. Eerder heeft dr Gilete al verschillende keren mijn leven gered en dat gaat hij nu weer doen. Op één voorwaarde: de financiën moeten rond zijn. Omdat de operatie in het buitenland plaatsvindt, wordt hij niet vergoed door de zorgverzekering.
Dus ik moet mijn leven kopen. Er is veel geld nodig om de operatie te bekostigen en de bijkomende zaken te dekken zoals de reis- en verblijfskosten van 4 tot 6 weken.
Uit absolute noodzaak ben ik daarom een crowdfunding gestart. Deze actie is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor mijn leven.
Help alstublieft door het doen van een donatie. Alvast hartelijk bedankt!
Groetjes, Esmée
KvK-nummer: 77161807